Blog #25 File in je hoofd

Een van mijn klachten ligt op cognitief vlak en heeft alles te maken met overprikkeling. Deze klacht komt ook bij andere ziektebeelden voor maar is ook typisch voor mensen met Multiple Sclerose. Ik wil er graag aandacht aan besteden in deze blog omdat het voor de “normale mens” soms onbegrijpelijk is. Een prikkel is een brokje informatie dat binnenkomt via onze zintuigen; zien, horen, ruiken, proeven, voelen (externe prikkels) of via onze gedachten of ons lichaam (interne prikkels). Normaliter sta je niet stil bij alles wat je verwerkt aan prikkels. En dat is maar goed ook.

Het filtermechanisme wat normaal gesproken in een gezond mens prikkels filtert, is 'kapot' bij mensen met hersenletsel. MS heeft te maken met ontstekingen en de gevolgen ervan in het centrale zenuwstelsel en daardoor kunnen de hersenen vaak nog maar één of enkele prikkels tegelijk verwerken. Achtergrondgeluid, bijvoorbeeld muziek, is soms funest voor mij. Het geluid of de stem die ik wil verstaan is één prikkel, en achtergrondgeluid erbíj is te veel. Misschien is het een beetje te vergelijken met de situatie waarin jij echt stevige hoofdpijn hebt: eigenlijk wil je dan in stilte in je bed wegkruipen en alle prikkels vermijden. Vergaderingen, etentjes, verjaardagen bezoeken...het zijn regelrechte uitdagingen of onmogelijkheden voor mensen die last hebben van overprikkeling. Het geroezemoes, mensen die je in de rede vallen, door elkaar heen praten, tikkende armbanden of kettingen, verschillende kleuren zien van kleding bijvoorbeeld, de helderheid of schelheid van de verlichting, de geur van koffie of van parfum, maar ook een oplopende kamertemperatuur of juist kou, het gevoel dat je iets moet gaan eten….. Resultaat: FILE in je hoofd. Voor mij persoonlijk heb ik een overprikkeling van geur nog niet zo bewust ervaren. Maar van geluiden, beelden en verlichting wel. Een goed voorbeeld zijn televisiebeelden. Snelle opeenvolgende beelden, vaak gepaard met stevig geluid omdat het allemaal flitsend, hip en flashy moet overkomen bij de kijker, ze zijn voor mij een trigger. Wanneer je als mens met hersenletsel, meer prikkels ontvangt dan je hersenen kunnen verwerken staan er ook nog steeds eerder onverwerkte prikkels in de file. Je zenuwstelsel maakt overuren om alle geluid, beeld, geur, beweging, gedachten een plaatsje te geven. De chaos die dat veroorzaakt kun je vergelijken met de drukte en geluiden tijdens de ochtendspits op de snelweg A16 wat ineens een smal landweggetje is geworden. Begint vervolgens je passagier tegen je te praten, dan is de chaos compleet.

Sommige mensen willen helpen door vragen te gaan stellen. "Waar heb je behoefte aan? Zal ik weggaan of wil je liever dat ik blijf en bijvoorbeeld lekker voor je ga koken? Dan moet ik nog wel even naar de winkel maar dat vind jij misschien wel even lekker, om dan mee te gaan, even lekker naar buiten of....?". Het is allemaal goed bedoeld. Een ander wil heel graag “iets” voor je doen, om het leed te verzachten. En eerlijk gezegd, dat herken ik goed. Maar het aanbieden van nog meer prikkels (bijvoorbeeld door te gaan praten tegen iemand die overprikkeld is en vragen te stellen) maakt het vaak erger. Als je overprikkeld bent kun je niet meer zo goed reageren op nieuwe prikkels, je hebt niet de ruimte om goed na te denken en te handelen en je wordt uiteindelijk vaak ook overspoeld door emoties. Dus de vraag “Zal ik even weggaan of je met rust laten?” is de juiste. Die vraag kan degene met de file in z’n hoofd dan namelijk nog met ja of nee beantwoorden. Maar er zijn natuurlijk situaties waarin ik zelf de keuze moet maken om de ruimte te verlaten. Je kunt moeilijk op een verjaardag vragen of iedereen even op zolder wilt gaan zitten met z’n taart. Ik kan me nog wel een situatie herinneren waarin ik ver over m’n grens was gegaan, en dat aan mij gevraagd werd of ik koffie of thee wilde…. ik kon werkelijk niet eens een keuze maken door een volledige blokkade. En dat is best eng…

De wetenschap onderscheidt drie categorieën in overprikkeling. De vorm waarin direct de grens overschreden wordt. Bijvoorbeeld bij voor mij irritante achtergrondgeluiden. Gevolg: directe overprikkeling. De tweede vorm is waarin prikkels zich opstapelen (file) en ze op goed moment niet meer verwerkt kunnen worden. Als iemand het bijvoorbeeld wel een tien minuten volhoudt in gezelschap maar het dan teveel wordt. Je moet eigenlijk voorkomen dat het zover komt door binnen die tien minuten weg te gaan uit het gezelschap. Maar het stomme is, de ene keer is het tien minuten, de andere dag een half uur of een uur. Er is geen pijl op te trekken. Als derde vorm de uitgestelde overprikkeling: Met getrainde focus en wilskracht kun je namelijk een omgeving met veel prikkels (bijvoorbeeld een supermarkt) kort beter aan. Maar dan kan de overprikkeling één of enkele dagen later er extra hard inhakken, als een opgestapelde uitgestelde chaos. Dit is iets wat ik in het begin niet begreep. Maar wel zo ervaar en moet accepteren.

Stel je als het ware een maatbeker voor die aangeeft wanneer 'de maat vol' is. Bijvoorbeeld bij 100 ml. Heb je als het ware 70 ml cognitieve overprikkeling door een te volle dagtaak, of een sociale gebeurtenis, dan past er nog maar 30 ml geluidoverprikkeling bij. De dag daarna kunnen de verhoudingen weer heel anders zijn. Dat maakt het voor de omgeving lastig te begrijpen...: "Gisteren kon je minder geluid aan en nu kan je het wel??" Ja! Overprikkeling fluctueert en is afhankelijk van de maat die vol is en of er al moeheid was. Soms zegt iemand tegen mij, joh je praat vandaag een stuk beter, het gaat goed hè?! Nou, ja, fijn dat ik dat nu kan, maar realiseer je wel dat dat vanavond of morgen weer helemaal anders is. Juich niet te vroeg voor mij, want dan geef je mij het gevoel dat ik een dagdeel later weer faal…. Maar je mag het onderwerp echt wel aansnijden of benoemen hoor, daar heb ik geen moeite mee. Het is de toon die de muziek maakt. Het is voor mij ook een van de redenen waarom ik geen auto rijdt. Als bestuurder krijg je in korte tijd veel prikkels die je allemaal moet omzetten in soms split-second beslissingen. En daar vertrouw ik nu niet op. Bij de revalidatie heb ik me laten vertellen dat je zelfs als bijrijder onderweg allerlei prikkels “opspaart”. Alles wat voorbij flitst, bomen, gebouwen, teksten, kleuren, auto’s, onbewust doe je mee met verkeersbeslissingen van de bestuurder. Dus een lange reistijd is daarom al vermoeiend voordat ik überhaupt op de plaats van bestemming wordt afgezet. Dat komt omdat voor elk hersensignaal tussen hersencellen “elektriciteit” nodig is, dat opgewekt moet worden en dát kost energie waar ik heel moe van wordt. Letterlijk. Prikkels verwerken is keihard werken. Vergis je niet, overprikkeling kan grote gevolgen hebben. Na verloop van tijd bemerk ik dingen als snel oplopende irritaties bij normale, huiselijke geluiden. Daarbij komen gevoelens van onmacht, boosheid, verdriet en frustratie. Om over rouwverwerking nog maar niet te beginnen. De wereld verandert niet. Dat vraag ik ook niet. Het enige wat ik kan doen is kennis delen, begrip vragen en prikkels reduceren en op tijd pauzeren of een dag ‘niks’ doen. Dus wees niet boos als ik een afspraak afzeg, niet naar je BBQ of verjaardag kan komen of gewoon niet zo lang blijf of tussendoor mezelf even terug trek. Ik zou niets liever willen dan weer sociaal onder de mens vrijuit kunnen bewegen zonder beperkingen. Maar soms gaat het gewoon niet. Dan heb ik file in m’n hoofd.