Blog #29 Ontvoerd

Een jaar is zo voorbij zei iemand laatst tegen me. Die zin bleef even hangen. Ik merkte dat het gemengde gevoelens bij me opriep.

Voor het eerst in mijn leven ben ik geconfronteerd met een chronische ziekte, of zoals het in de boeken staat, multiple sclerose is een “invaliderende degeneratieve ziekte”. Het afgelopen jaar heeft MS mijn leven geregeerd. In het woord “invaliderend” geloofde ik in het begin niet zo, want een groot deel van de ms-ers komt niet in een rolstoel terecht, zeggen de cijfers. Maar de term invaliderend is eigenlijk breder. Ik zou eerder van een handicap spreken. Ik heb de pech “multiple” handicaps te ervaren. Fysiek maar ook op cognitief vlak. Ik heb wel eens tegen zorgverleners gezegd, “ik heb liever dat ik morgen helemaal niet meer kan lopen als ik in ruil daarvoor cognitief en mentaal helemaal herstel.” Zo voel ik dat.

MS is een rollercoaster. Alsof je ontvoerd bent en in een achtbaankarretje bent gezet, stevig ingesnoerd, je kunt geen kant op, en je ontvoerder bepaalt wanneer hij op de knop slaat voor een volgend rondje met een zesmaal-looping-halve draai. En zo zit ik al een jaar in dat verrekte karretje waar niemand mij uit kan bevrijden behalve ikzelf, door mentaal het koppie erbij proberen te houden en stapje voor stapje er mee te leren dealen. Soms kan ik, als MS even slaapt, genieten van een uitzicht en kleine dingen en van visite. Gelukkig heb ik geen ramptoerist gezien. Mooie mensen om me heen wel.

Mijn familie steunt mij, ze begrijpen de situatie en zetten met liefde een tandje bij. Mijn liefde Dirk heeft het ook allemaal maar voor de voeten geworpen gekregen. Mijn beperkingen vragen ook van hem flexibiliteit. En ja, mijn Dirk is méér dan goed voor mij. Mijn rots, mijn veilige plekje, mijn rails die me niet uit de bocht laat vliegen, me ruimte geeft om mezelf weer uit te vinden en geduld heeft als ik weer traag ben of opstandig.

Als ik straks weer mobiel ben, wil ik naar de dierentuinen, “wandelen” met de pinscher-club, er op uit voor zover mijn energie dat toelaat, en van mijn part naar de achtbaan in de Efteling. Nee hoor, je krijgt mij niet meer in zo’n karretje. Sorry Jut.

Maar mooie mensen om me heen, en ervaren dat de wereld groter is dan mijn woonkamer. De zinnen verzetten. Leven. En lachen om het gegil daarboven wanneer dat karretje zich loodrecht naar beneden stort. En dan is een jaar zó voorbij. Toch?