Deeltaxi,
Hummer,
mondkapje,
here we go.
Vandaag een looptest in het ziekenhuis. Een jaar geleden mocht ik het medicijn Fampyra gaan gebruiken, dat ontwikkeld is om MS-patienten beter te kunnen laten lopen. Een kalium-kanaal-blokker. De beschadigde zenuwkanalen in m'n hersenen "lekken". Alsof je gaatjes in je tuinslang hebt, dan komt ook niet al het water waar je het hebben wil. Fampyra moet dat gaatje "blokken" waardoor de geleiding beter gaat. Maar bij de ene tuinslang volstaat een pleister op het gat, en bij de ander heb je ductape of een plug nodig. Aldus de neuroloog: voor de een werkt Fampyra geweldig goed, voor de ander helemaal niet, en voor een derde is het effect "mwah".
Ik wil ze niet missen.
Die witte pillen zijn ook nog eens reteduur. Althans, de zorgverzekeraar vergoed rond de 1000,- per maand. Er ontbreekt wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit ervan. Dus sinds 2019 moeten alle "gebruikers" jaarlijks aantonen dat het werkt.
Dat bewijs lever ik volgens protocol: minstens 72 uur voor de test stoppen met het medicijn, in het ziekenhuis 7,5 m (25ft) lopen, twee keer, en daar komt een gemiddelde tijd uit. Mijne is 14,9 seconden. Er zijn er bij die het langzamer doen. Direct daarna weer starten met het medicijn, en 10 dagen later weer dezelfde looptest doen. Na die tweede test moet ik 20% sneller lopen, anders verlies ik de vergoeding van de zorgverzekeraar.
De hele test is natuurlijk een wassen neus, niet echt wetenschappelijk te noemen. Het is een momentopname, het is een korte afstand lopen in een rechte lijn, net zo ver als mijn woonkamer lang is. Het zegt niet veel over mijn zwalken of slepen na 50 meter, niets over traplopen, bochtjes maken of een (standaard) scheef trottoir. Maar goed, het is een uitstapje. Even onder de mensen. Zelfs de arts verontschuldigd zich dat ik moest komen opdraven hiervoor.
Excuses geaccepteerd.
Voor het eerst ben ik met de deeltaxi gegaan, ik ben zo extreem vermoeid dat er geen andere manier was. Hummer werd in het busje gereden, *kloink*kloink* aan metalen haken geslagen ("onee mijn lak!") en ik op een stoel in t busje achter de gordel.
Een half uur te vroeg in het ziekenhuis. Geeft niet. Kan ik even uitrusten van een 15 minuten taxiritje (voor slechts 2,44 euro). Belachelijk dat zoiets ook energie kost. Na het invalidentoilet getest te hebben (ruime voldoende op een ontbrekende wcrolhouder na) (niet geheel onbelangrijk) heb ik mijn looptest gedaan en op audiëntie geweest bij een neuroloog die er iets van vind.
Totally moe rol ik een uur later terug naar de hoofduitgang, naar een apparaat dat Taxipoint heet. Ik "raak het scherm aan" en steek mijn wmo-pas erin volgens het plaatje. Ik wacht. Niets. Het apparaat doet stoïcijns niets. Mijn ogen dwalen het apparaat af, en dan zie ik een klein regeltje tekst er op geplakt: "steek de pas in, wacht 1 seconde en verwijder dan de pas weer." Ach ja, natuurlijk.
In koeieletters verschijnt mijn naam op het scherm, zo groot dat ze het vanaf de parkeerplaats vast ook kunnen lezen. Nu ben ik niet meer anoniem ondanks een mondkapje. Kan mij het schelen. Ik toets in dat ik "de rit" wil boeken. *Ploink*. Uw taxi komt om 12:40 uur. Mooi, da's over 7 minuutjes al! Mooi systeem. Sjappoo.
Rara, taxi.
Hummer er in, lift weer omlaag, deurtjes dicht, ik er in en hobbelen maar. Naar huis. Ik heb honger. Bij elke bocht hang ik schever in de gordel van vermoeidheid.
De vrolijke chauffeur begint te brabbelen, over waar ik ongeveer woon. Ik antwoord iets met een hele rare zin en verontschuldig voor een slecht geheugen. "Als je maar weet waar je woont" zegt hij met een lach. Ik pers er nog grijnzend uit: "Momenteel vind ik het belangrijker dat ú weet waar ik woon."
Ik ben thuis. Met Dirk bellen. Boterham. Netflix.
